szmmctag

  • Wieder einmal

    13.März 2014
    Soviel habe ich seit dem letzten Blogeintrag überstanden:
    Die Stammzelltransplantation im Uni Spital, die 100 Tage Isolation zu Hause ,die lange Zeit über den Winter, in der ich mit bewusstem Training und vielen körper- und psycheunterstützenden Methoden wieder versuchte fit zu werden.
    Ich war viel Skifahren, bewegte mich an der frischen Luft und ernährte mich gesund. So konnte ich vor 2 Wochen endlich wieder zu arbeiten beginnen. Was freute ich mich zuf die Kinder und auf meine Kolleginnen und Kollegen. Endlich wieder einen geregelten Tagesablauf, endlich wieder eine Aufgabe. Endlich wieder ein Stück Normalität.
    Doch kurz nachdem ich die letzten Medikamente absetzen konnte,packte mich eine grässliche Gürtelrose. Ich wusste gar nicht, wie grauenhaft schmerzhaft dieses Virus ist. Trotzdem gelang mir mein Widereinstieg gut, auch wenn ich nach 2 Stunden Schule nudelfertig war und zu Hause erst einmal ein kleines Nickerchen einlegen musste, weil ich so erschöpft war. Doch schon in der 2. Schulwoche war ich sehr erschöpft und musste am Dienstagabend feststellen, dass ich hohes Fieber hatte. Am nächsten Tag musste ich gleich beim Professor vorsprechen, der mich genauer untersuchte. Leider waren auch meine Leberwerte ungewöhnlich, und so wies er mich wieder in seine Klinik ein, damit er mich unter Kontrolle hat.
    Unterdessen hat er festgestellt, was es nicht sein kann, ist sich aber unsicher, ob es sich einfach um einen viralen Infekt oder aber um eine beginnende Abstossreaktion handelt. Doch mit starken Medikamenten versucht er dies in den Griff zu bekommen. Für mich war es fürchterlich, als ich gestern so plötzlich wieder in die Klinik eintreten musste. Ich habe so darauf hingearbeitet mit jeder Faser meines Körpers, mit meinem ganzen Willen, um einfach ganz gesund zu werden. Schon wähnte ich mich dem Ziel näher und nun das. Es zeigt mir auch, wie schnell die ganze Normalität wieder zunichte gemacht werden kann. Es ist einfach nichts mehr selbstverständlich. Ich traue meinem Körper nicht mehr. Er kann mir ganz schnell viele Pläne, Träume, Wünsche wieder zunichte machen. Umso mehr freue ich mich um alles Schöne ganz bewusst, was mir im Leben wiederfährt. Schön war es für mich auch zu erleben, wie sich meine Familie besorgt gezeigt hat bei meiner Einlieferung ins Spital, Ihre Telefonanrufe und Besuche in diesen wenigen Stunden haben mir gezeigt, wie wichtig und wertvoll ich ihnen bin.
    Nun hoffe ich ganz fest, dass mich der Professor schon bald wieder entlässt mit einem Sack Medis und vielen guten Wünschen.

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    Start ins neue Leben

  • Neues Blut- neues Leben

    Leider war es ausgerechnet in den letzten Tagen nicht möglich, mich in den blog einzuloggen. Deshalb der Bericht vom 11. Juli, dem so genannsten "Tag 0" mit Verspätung:

    Ganz unspektakulär kam der Beutel mit den Stammzellen daher. Ich durfte selbst das Rädchen drehen und damit den Hahn öffnen, der mich mit dem Transplantat verband.

    In ca. 40 Minuten war die rote Flüssigkeit über einen Schlauch in mir verschwunden.
    Leider folgte die Reaktion auch sofort: Schüttelfrost, Fieber, Übelkeit, Schwindel. Diese kleine Abstossreaktion soll sehr erwünscht und normal sein.
    KLEINE Abstossreaktion?
    Ich war danach so gerädert und müde, dass ich mir nicht vorstellen möchte, was in den nächsten Tagen und Wochen noch folgt.

    Vom Spender weiss ich nur soviel: Er lebt im Ausland, ist männlich und übergibt mir seine Blutgruppe A. Diese ersetzt ab heute meine alte Blutgruppe AB. An diese habe ich eine starke emotionale Bindung: Meine drei Schwestern hatten alle eine andere Blutgruppe, nur ich habe AB von meinem Vater übernommen. Es machte uns stolz, zusammen etwas seltenes besitzen. Jedes mal wenn ich zum Blutspenden ging, erfüllte es mich mit Freude, dass ich anderen mit der speziellen Blutgruppe etwas Gutes tun konnte.
    Nun habe ich also eine neue Blutgruppe. Habe mich sozusagen nochmals abgenabelt, diesmal von meinem Vater. Vielleicht auch von meinem alten Leben?
    Die Zeit dazu wäre gekommen.

    Mit diesem Eintrag schliesse ich den Blog. Wer mehr über meine Fortschritte hören möchte und mich pers. Kennt, kann mich per Mail kontaktieren und ich werde ihn auf dem Laufenden halten.
    Danke fürs Zuhören!

  • Tag -3

    Kurz und bündig:
    Unterbrochen von einer überfallsartigen Schlafattacke bin ich recht gut durch den Tag gekommen. 2 liebe Besuche haben mir den Nachmittag verkürzt.
    Die Zeit vergeht schneller und ich vergesse die Rosskur (oder doch besser Kaninchenkur), die da durch meine Adern fliesst.
    Kaum bin ich nicht beschäftigt, werde ich sofort schlapp und schläfrig. Da ich aber den Tag nicht zur Nacht machen will, zwinge ich mich mit anderem abzulenken.
    So walke ich auf dem Stepper in Gedanken durch Zürichs Quartiere. Flöte in falschen Tönen „My heart will go on“( immer noch besser als: "Time to say goodye“) und studiere schon an einem neuen Scherenschnitt.
    Eine Schwester, die meine Funktonen messen musste, meinte nur, Sie störe mich immer, egal, wann sie hereinkomme. Immer sei ich beschäftigt.
    Ist doch gut so. Oder?
    Langeweile kann zwar sehr kreative Prozesse hervorrufen, aber ebenso auch zu Depressionen führen. Bei mir ist im Moment zum Glück noch das erstere zutreffend.

  • Götter und Karotten

    Nochmals ich.
    Heute Mittag hatte ich Besuch und so konnten wir zu zweit endlich mein Zimmer mit Bildern schmücken. Auch kam ich so zu Öl und Essig.
    Der Besuch lenkte mich dermassen ab, dass ich gar nicht an die vielen Medikamente dachte, die da in mich hineintröpfeln.
    Bald kam das Nachtessen. Leider kein Karottensalat oder Kaninchenragout. Dafür gab es Götterspeise. So habe ich eben den Göttern gedankt, dass alles so gut vorbei ging.
    Doch kaum war das Essenvorbei begannen die Nebenwirkungen (vielleicht haben mich die falschen Götter gehört?):
    Von allem ein bisschen. Ein bisschen kalt, ein bisschen heiss, Gliederschmerzen, etwas Kopfweh, etwas müde.
    Deshalb verschwinde ich heute etwas früher ins Bett.
    Morgen beginnt eine stärkere Chemo, die epileptische Anfälle hervorrufen kann. Es ist schon eindrücklich, aber auch beängstigend, was da in meinen Körper gepumpt wird.

    Noch ein Anliegen:
    Sie betrifft den „Landboten“ eine Regionalzeitung. Könnte bitte jemand nachprüfen, wann die Namen der Maturanden aufgeführt sind? Meine Tochter und ich möchten gerne ein Exemplar.

    Und für alle Blogsleser zum Dessert habe ich zwei beinahe symmetrische Bäume geschnitten, jedoch mit anderem Hintergrund. Diesmal gibt es keine Erklärungen dazu.

    Baum 2

    Baum 1

  • Ich bin auch ein Kaninchen

    Heute zählen wir den Tag -4. So wird hier gezählt. Der Tag 0 ist der Tag der Transplantation. Bis dahin wird wie bei einem Countdown rückwärts gezählt, bevor das Feuerwerk des neuen Lebens gestartet wird. Dann werde ich auf 0 gesetzt, habe eine neue Blutgruppe und das zarte Immunsystem eines ungeimpften Babys. Dann beginnt alles neu. Neuanfang in altem Körper. Ob das gut geht?
    Um diesen Tag 0 optimal vorzubereiten, braucht es einige Anpassungen meines alten Systems. Deshalb hängen heute auch einige Schläuche mehr an mir.
    Da gibt es drei NaCl Schläuche, eine Infusion mit Chemo, eine mit Mittel gegen die Abstossung der Stammzellen, eine mit Mittel gegen epileptische Anfälle . Bei beiden als Prophylaxe für mögliche Reaktionen. Dazu kommt das ATG, was soviel heisst wie Antithymozytenglobulin. Was wiederum heisst: Selbstlose Kaninchen haben ihr Leben für mich geopfert. Dieses Serum soll helfen, mein Immunsystem so weit wie möglich zu unterdrücken. Natürlich wurde ich vor den Nebenwirkungen gewarnt. Übelkeit, Schwindel, Schüttelfrost, Fieber, Hautausschläge…
    Jede Schwester wünscht mir alles gute und viel Kraft, was mich sehr misstrauisch und ängstlich macht. Zudem werden meine Werte stündlich überwacht um alles im Griff zu haben.
    Dies während den nächsten10 Stunden.
    Ich hoffe, dass ich heute Abend unbeschadet schreiben kann: Tag -4 unbeschadet überstanden. Melde mich zurück ins Leben. Und zur Feier des Tages bestelle ich mir zum Nachtessen eine Karotte zum Gedenken an das aufopfernde Kaninchen.

  • Sprayerin

    Der erste Besuch! Ich konnte die Abschlusszeugnisse meiner Töchter bewundern und mich mit ihnen freuen. Noch lieber wäre ich an den Anlässen dabei gewesen. Es ist seltsam, sich in dieser fremden, kühlen Umgebung wieder zu treffen. Es ist aber auch wenig anmächelig hier:
    Ich im blauen Pyjama, Toilette am Fussende des Bettes, die vielen Apparate und die Mutter angeschlossen an 5 Meter langen Schläuchen, mit denen sie sich durchs Zimmer bewegt.
    Dazu kommt, dass ich nicht viel zur Unterhaltung beitragen kann. Was habe ich denn heute erlebt?
    Sicher interessiert es niemanden, wie ich mich verrenken muss, um mich am Waschbecken jeden Morgen sauber zu waschen. Da passt das Bild meines Scherenschnittkalenders „Katzenwäsche“ diesen Monat ganz treffend. In 2 Jahren gibt es Zimmer mit Dusche, doch jetzt ist nur eine Waschlappenwäsche möglich.
    Das Essen ist eine willkommene Abwechslung und ein Unterbruch des langen Tages. Ist es aber nicht Wert, näher darauf einzugehen.
    Den heutigen Tag habe ich zu meinem Scherenschnitt- Tag gemacht.
    Die Ergebnisse werde ich präsentieren, sobald sie geklebt sind. Ich habe mir einen Leimspray mitbringen lassen und bin wohl die erste Stammzellenpatientin, die in ihrem Zimmer schneidet und sprayt.

    Scherenschnitt

  • Hinterhofgedanken

    Ein ruhiger Tag geht vorüber. Schon wieder eine Chemo. Die ersten Tage sind immer problemlos, bis alle Medikamente zu wirken beginnen und mein Immunsystem im Keller ist.
    Heute habe ich versucht aus meinem Hinterhofzimmer zu entfliehen. Hier in der Stadt brodelt das Züri- Fest, das nur alle 3 Jahre stattfindet.
    Nachts um 22.30 startet eines der grössten Feuerwerke Europas mit Musik und einer Dauer von 30 Minuten.
    Ich versuchte das Pflegepersonal davon zu überzeugen, dass sie mich für diese halbe Stunde doch ins gegenüberliegende Aufenthaltszimmer bringen sollen, von wo ich einen tollen Blick auf das Feuerwerk haben würde.
    Der Assistenzarzt versprach, für mich bei der Oberärztin ein gutes Wort einzulegen.
    Leider nützte alles nichts, denn sie erklärte mir geduldig, welches Risiko ich eingehen würde, wenn ich mich so kurz vor der Transplantation noch Keimen und Bakterien aussetzen würde.
    Nun werde ich das Spektakel am TV anschauen müssen.
    Schon beginne ich das Leben der freien Entscheidungen zu vermissen.
    Wie gerne wäre ich heute und morgen an den Abschlussfeiern meiner beiden jüngsten Töchter dabei gewesen!
    Nun müssen mich Fotos darüber hinwegtrösten, was ich als stolze Mutter verpasst habe.
    Auch findet heute das Schulschlussessen meiner Schule statt. Immer ein lustiger, geselliger Anlass für mich. Ich werde schon etwas traurig, wenn ich denke, wie jetzt gegessen und gelacht wird.
    Besondere Momente können nicht nachgeholt werden wie eine verpasste Reise. Es gibt kein Vertrösten auf später oder nachher.
    Sie sind definitiv vorbei und verpasst.

  • Tagesablauf

    Nun geht der Spitalalltag richtig los: Ich erhalte viele zusätzliche Infos, werde instruiert, wie ich mich jeden Tag waschen muss, Blutentnahme, Blutdruck, Puls, Arztvisite.
    Entweder werden die Ärzte immer jünger oder ich immer älter. Beinahe habe ich den Assistenzarzt gefragt, ob der die Wäsche zu Hause selbst macht und ob er auch jeden Tag genug schläft; so schnell hat er meinen Mutterinstinkt geweckt.
    Das ganze Personal ist sehr nett und aufmerksam.
    Heute kam auch eine Ernährungsberaterin. Bei ihr beschwerte ich mich als erstes, dass ich die Fertigsalatsauce ganz übel finde. Deshalb wird mir erlaubt, dass mir der erste Besuch Öl und Essig mitbringen kann, damit ich meine Sauce selbst machen kann.
    Das grössere Übel kann leider nicht behoben werden. Ich werde die wenig attraktive Aussicht in den nächsten Wochen aushalten müssen. Da meine Schläuche nicht an einem Infusionsständer, sondern mit einer fixen Station verbunden sind, darf und kann ich das Zimmer nicht mehr verlassen. Auch sind alle besetzt. Schade, die schöne Aussicht in der Klinik früher hat mir viel Kraft gespendet, wenn ich sonst zu nichts Lust hatte.
    Nun werde ich eben den Ärzteparkplatz unter Kontrolle halten. Schon habe ich festgestellt, dass der Arzt mit dem Maserati heute wohl frei hatte…
    Was ich sonst noch getrieben habe heute?
    Trotz 1. Chemotag hatte ich keine Beschwerden, was anscheinend nicht selbstverständlich ist.
    So nutzte ich die freie Zeit um mit meinem Blockflötenspiel die Station zu beschallen. Vor der Abreise habe ich noch neue Notenhefte mit Hits, Blues und Boogies, aber auch klassischen Stücken gekauft. Zusammen mit dem Begleitorchester ab CD als Playback hat das Ganze nicht übel getönt. Ist auch gut für die Augen- Finger- Koordination.
    Ausserdem habe ich gelesen, bin auf dem Stepper gestanden, Radio gehört, Rechnungen am Compi bezahlt und einen Scherenschnitt entworfen.
    Solange die Blutwerte noch gut sind, darf ich noch schneiden.
    Da die Fenster hier aber wegen der gefilterten Luft abgesperrt sind, werde ich aber diesmal kaum selbst mit dem Leimspray hantieren können.
    Mit all diesen Aktivitäten brachte ich die Stunden gut hinter mich.
    Ich bin froh um jeden Tag, der vorbei ist und den ich gut überstanden habe.

  • Eintrittstag

    Gestern Nacht, kurz vor Mitternacht waren meine beiden Taschen fertig gepackt.
    Da ich keine Kleider mitnehmen darf, befindet sich darin vor allem Beschäftigungs- und Schreibmaterial:
    Flöten mit Noten (als Ersatz fürs Schlagzeug) Wolle mit Stricknadeln, Bast und Häkelnadeln, Bücher, Hörbücher, Musik CDs, Scherenschnittsachen und Schreibzeug. Und natürlich mein Draht zur Welt: Mein Laptop.
    Nun ist es also soweit: Ich sitze in meinem Spitalzimmer, das in den nächsten Wochen mein Zuhause sein wird. Leider hatte ich bei der Zimmerzuteilung nicht soviel Glück. Der Blick aus meinem Fenster geht auf einen Innenhof. Ringsum Fassaden mit Fenstern und im Hof parkierte Autos.
    Kein Blick zum Uetliberg, über den See und die Stadt wie aus den anderen Zimmern.
    Gleich beim Eintritt musste ich ein blaues Spitalpijama anziehen. Ich sehe etwa so attraktiv aus wie Angela Merkel in Sträflingskleidung. Meine Mundwinkel ziehen auch merklich nach unten. Ich habe mich erkundigt, ob es dieses Kleidungsstück auch in anderen Farben gibt. Nun ist es aber so, dass hellblau für Grösse S steht,blau für L und wer ein rotes Pijama hat, trägt Grösse XL. Je nach dem, wie gut das Essen hier ist, werde ich mich in verschiedene Farben reinfuttern können.
    Viel Infos erfolgten heute über Hygiene, medizinische Faktoren, über Essensbestellung und Keinduschengebrauch.
    Die Infusionen liegen bereit, der Zentralvenenkatheter ist gelegt und heute Abend werde ich an die ganzen Apparate angeschlossen.
    Vom Umzug bin ich noch ganz erschöpft, aber ich denke, hier komme ich noch genug zum Schlafen und Liegen.

    Mein Zimmer

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